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文 |陈怡含

来源： 偶尔治愈（ ID： to-cure-sometimes）

最近，天津的新手妈妈陈希打算去趟医院。她刚刚结束哺乳不久，月经复潮后「量特别多」，搞得心里不太踏实。

2014 年，26 岁的陈希被诊断为卵巢早衰。从那以后，她需要每日服用激素药物，建立人工周期。如果不吃，可能好几个月都等不来月经。

8 年间，除了孕期和哺乳期，她从未间断服药。这样的日常至少还要持续 15 年，直到陈希 49 岁——那是我国女性的平均绝经年龄。

卵巢早衰是指女性在 40 岁以前出现闭经、促性腺激素（FSH）水平升高和雌激素水平降低，并伴有不同程度的围绝经期症状。同时，患者的生育力明显下降。

近几年，医学界更倾向于使用「早发性卵巢功能不全」（premature ovarian insufficiency，POI）这个概念，卵巢早衰则被视为它的终末阶段。

女性在 40 岁前发生 POI 的风险约为 1%，30 岁前的风险是 0.1%。

「你的卵巢已经老得像五六十岁的人了。」确诊时，许多 POI 患者都听过类似的话。

一些审视随之而来，关于「衰老」、关于「魅力的丧失」、关于「生育在多大程度上决定女性的价值」。它们来自家人、朋友、社会，也可能是患者自己。

不被重视的停经

4 个多月，那是陈希两次月经间隔最久的时长。

时间退回 9 年前，她即将结束自己在医学院的硕士生涯，为了一份理想的工作而整日忙碌。月经迟迟不来，起初她并未在意，「因为之前也有过这种情况，有时候学业忙，两三个月都不来」。她想，或许与求职的焦虑有关吧，晚上休息不好，影响了内分泌。

入职之后，月经还是没有来，已经推迟了一百多天。陈希去看了妇科，医生考虑是内分泌紊乱，开了些黄体酮。用药之后，月经终于来了。

但陈希没有想到，此后它再也没有自主到访。「过了一两个月不来，只好再吃点药」，如此反复。

尽管陈希有着医学背景，她的确诊却并不比其他人顺利。她说自己读的是外科方向，对月经问题了解得并不深入。现在回看，最初的半年多，自己确实低估了问题的严重性。

直到 2014 年初，陈希觉得「吃药才来」实在不妥。她换了一家知名的妇产专科医院，挂了内分泌门诊。医生给她开了性激素六项的检查，结果显示 FSH 超过了 40U/L。

她并不清楚这意味着什么。医生说： 「相当于你的卵巢已经是五六十岁的样子了。」

图源：站酷海洛

也许是担心陈希受到更大的打击，医生没有直白地讲出疾病名称。陈希消沉地回到家，查阅资料发现，FSH＞40U/L已经属于卵巢早衰。

相比于「早发性卵巢功能不全」，人们大抵对「卵巢早衰」更加耳熟。后者更早被使用，后来医学界逐渐意识到它难以体现疾病的进展性和多样性，仅能代表卵巢功能衰竭的终末阶段。

2016 年，「早发性卵巢功能不全」正式被写入指南，FSH 的诊断阈值也从 40U/L 降为 25U/L，以期达到早诊断、早治疗的目的。

兰义兵是浙江大学医学院附属妇产科医院的副主任，他所在的科室每年接诊数百位 POI 患者。从他的临床经验来看，FSH 在 25～40U/L 的就诊者，雌激素缺乏的症状不一定很严重，多是因为月经异常而来。而卵巢早衰的就诊者则有着更显著的围绝经期表现，比如盗汗、心悸、失眠甚至骨痛等。

一位 21 岁卵巢早衰患者的病历单，FSH 一度高达 147.04U/L。

图源：受访者提供

27 岁的刘媛媛确诊卵巢早衰不满一年。在我们接触的患者中，她算是对月经异常相对敏感的。

确诊之前，她至少做过 3 次性激素六项的检查，第一次 FSH 的数值是 20+，后来有过回落，最后一次又升至 40+。

中间那几个月，医生并没有给她更多的医疗建议，只是让她下次月经时再来检查。FSH 回落的那次，医生甚至觉得不需要复查了，刘媛媛也如释重负，以为之前是医生误判了。

后来的确诊，是她被判定「问题不大」之后，再度察觉到异常而主动就医。这次，她换了家医院。

「那是位刀子嘴豆腐心的女医生，她说我的指标已经是濒临绝经的水平，后来又用有点心疼、又有点指责的语气说，『要对自己好一点，女孩子要爱自己』之类的。」

刘媛媛懵了。她离开诊室，在外等候的男友询问医生的说法，她复述了几句，才逐渐回过神来，接着就止不住地哭。

看到处方单上的诊断已经从「月经不调」变成了「卵巢早衰」，她实在难以接受。

后来她又回忆起一个细节，那天诊室里还有几位候诊者，其中一位是她应该叫阿姨的年纪，阿姨听到医生说她是卵巢早衰，就特别同情地看着她。

「我受不了那个眼光，觉得自己好像和别人不一样了。」

为什么是我？

确诊那天，陈希向医生询问病因。

医生无法给出确切的答案。为了确认是否与遗传因素有关，他建议陈希接受染色体的检查，结果显示没有异常。

POI 的成因复杂，染色体异常等遗传因素、手术及放化疗等医源性因素、感染、自身免疫异常等，均可致病。不良的环境与生活方式，也可能对卵巢功能有潜在影响。

目前，半数左右的 POI 患者找不到明确的病因。这被称为特发性 POI。

兰义兵接诊过很多特发性 POI 的患者。通过病史的询问，一部分人可能对病因有所推测，比如是不是因为吃了三无的减肥产品，或者与不健康的饮食和生活习惯等有关，但往往很难下定论。

兰义兵印象最深的是一个 17 岁的女孩。对她而言，月经初潮不过是两三年前的事，但被母亲带到医院时，她已经停经半年了。一做检查，她的 FSH 竟然超过了 40U/L。

这让兰义兵也很意外。他接诊的同年龄段患者，其卵巢功能异常大多是医源性因素所致，但眼前的女孩并没有相关的病史。后来陪诊的母亲说，女孩每天不分昼夜地打游戏，连续几个月都睡得很少。

问诊全程，女孩没有讲一句话，注意力都集中在手机上。 「我说，你的人生才刚起步，卵巢功能已经衰竭了，可能这辈子都失去了做母亲的机会。她意识不到这意味着什么。」

图源：站酷海洛

很长一段时间里，刘媛媛对于「病因不明」耿耿于怀。

她试图把疾病归结于过去的种种行为。「嫌疑」最大的是减重，2019 年前后，她将体重的十位数从 9 变成了 8。

当时她制定了详细的运动计划，对于餐食热量的计算也精确到克。但总体而言，她的方案并不算过火。

确诊之后，她突然开始质疑自己：「我是小基数，原本也就 90 多斤，是不是减得有点多了？」

她问医生，我的病和减肥有关系吗？

医生说，可能有，也可能没有。现在纠结原因已经没有什么意义，更重要的是积极治疗，让卵巢功能不再恶化。

但时至今日，刘媛媛的负罪感依然非常强烈。她说，这样反而好受一些，不然她会觉得，「为什么这个无妄之灾降到了我的头上？」

她的母亲也一度陷入自责，觉得自己的更年期比身边的同龄人来得早，会不会遗传给了女儿？

刘媛媛深知并非如此。其实母亲是在近 50 岁时绝经的，属于正常的年龄范围。她用医生讲给自己的话开导母亲，现在重要的不是追究原因，而是治疗。

半辈子吃激素，奇怪吗？

确诊之后，陈希请了假，在床上整整躺了 3 天。「我起不来，没有劲儿起来。」

她想了很多。先是怨上天不公：「我这么多年辛辛苦苦读书、考学，刚刚毕业，连恋爱都没有谈过，怎么就生病了？」接着担心无法面对父母，「他们都是农民，观念很传统的」。

最后她反复劝说自己，这确实是人生中一个巨大的困难，那怎么办呢？难道就不活了吗？「我给自己打气，只要能爬起来，就能面对一切。」

3 天后，陈希从床上爬了起来。

她开始寻求更好的医疗资源，独自一人跑到北京协和、上海红房子，向专家请教疾病的长期管理。此前，医生只是告诉她要接受激素补充治疗，具体怎么建立人工周期，并没有充分说明。

陈希把上海之行视为一个转折点。那里的医生向她详细介绍了用药方法，「包括雌激素的量如何把握，孕激素什么时候加，并不一定像多数人一样在第 14 天，可以密切监测子宫内膜的厚度，到 6 毫米以上再加」。

几个周期之后，陈希逐渐掌握了适合自己的用药方案。8 年间，除了孕期和哺乳期，她从未中断过使用激素。

陈希日常服用的雌孕激素和维生素。

图源：受访者提供

兰义兵介绍，目前激素补充治疗是 POI 治疗的一个核心部分。它可以缓解潮热、眩晕等低雌激素症状，同时对于心血管疾病、骨质疏松等并发症也能起到预防作用。

并非所有 POI 患者都对激素补充治疗有着很高的依从性。

确诊之初，刘媛媛也吃了 3 个月的芬吗通（注：一种复方制剂，一半药片仅含雌激素，另一半含有雌激素和孕激素）。那段时间她的月经非常规律，几乎就在第 28 天到访。

「我终于明白了那些月经规律的女孩是怎样的感受，真的很有安全感。」

后来恰逢体检，她被查出乳腺增生，这是过去几年的体检中不曾有的。尽管没有证据表明乳腺增生是使用激素所致，她还是心生抗拒。

想到激素补充治疗可能要持续二三十年，刘媛媛的内心有种说不清的怪异感：「这个器官本身是分泌激素的，我却要吃一些激素来维持它的功能，时间久了，似乎自己的身体都不像自己的了。」

最近半年，刘媛媛没有使用激素。她尝试了一些辅助的治疗手段，比如针灸、服用中成药等。

她的月经不再规律了，今年的第一季度只来了两次，间隔了 50 多天。她坦言，自己每个月都会为此忐忑：「稍微有一点点征兆，比如腹部坠痛了、长痘了、emo 了，就觉得是不是月经来了。常常跑到厕所查看，看到没有又要失望。」

与激素补充治疗相比，这些辅助治疗的临床证据相对有限，但刘媛媛觉得，自己在心理上更容易接受。

据兰义兵观察，POI 患者对使用激素有所迟疑，主要是在意两点：会不会提升患癌风险？会不会发胖？他接触的大部分人最终是能够接受激素补充治疗的，「前提是医生说明白了，帮助解决了他们的疑惑」。

第一，现有的研究认为，激素补充治疗不会增加罹患子宫内膜癌的风险，并且在 10 年内对罹患乳腺癌的风险没有影响。同时，还会一定程度上降低结肠癌的发生率。

长远来看，即使超过 10 年，乳腺癌的风险也仅仅增加千分之几而已。并且相关结论的得出，是因为既往使用的合成孕激素安全性相对较低，现在我们强调使用更安全的孕激素，可能风险更低，所以没有必要因此拒绝使用激素补充治疗。

第二，适量地补充雌孕激素并不会导致发胖。相反，雌激素水平低，可能引起脂肪的重新分布，继而引发体重增加和向心性肥胖。」

此外，也要重视随访，关注激素水平的变化，定期对子宫、骨密度、心脑血管等情况进行评估。

「有孩子前，你首先是你自己」

确诊后的头几个月，刘媛媛觉得「自己好像不是一个特别完整的女人」。

她一度对性生活失去兴趣。虽然这个疾病确实可能有阴道干涩的情况，从而降低性体验，但她更多是心理上的负担——「我觉得我没有魅力了。」

在亲密关系中，她不再抱有自信。「之前，综合各方面的条件来看，我是偏强的一方。然而，当我成为一个生育比较困难的女性，位置瞬间就下降了许多。」

曾经的刘媛媛并不这么想。生病之前，她认为生育是一件可选择的事，不是必须完成的。30 岁前都要拼事业，「孩子是个累赘」。30 岁后，有了经济基础，可以分配更多的时间给家庭了，再考虑孩子的事。

后来，她发现自己还是服从、甚至一定程度上认可「那套传统的评价体系」。在那套体系中，女性的价值很大程度上由生育能力决定。

江苏女孩唐小米也有过这样的体会。2018 年，21 岁的她确诊 POI。两个多月后，原本已经和她谈婚论嫁的男友提出分手，原因是「父母不同意」。

「他说分手之后，我也想过，难道自己就是一个生育机器吗？对一个男孩付出如此真心，结果只是为了遗传后代？」

后来想想，就算嫁过去了，没有小孩，大概也会离婚吧。

广东的一家医疗机构研究过 4 年间收治的 16 位自杀未遂的卵巢早衰患者，无一例外，均在自杀前 1～3 天因生育问题与丈夫发生激烈的争吵，一些人很快收到离婚请求，导致精神紧张、危机感加重。

她们还表示，患病后自己处于低自尊的状态，对丈夫的依附感加强，同时无力应对家庭成员的指责。

在生殖医学中心等待就诊的年轻人。

图源：视觉中国

为什么 POI 患者很难生育？

南开大学附属第一中心医院生殖医学中心的方祺医生解释道，无论自然妊娠还是借助试管婴儿技术，前提都是卵巢内有一定数量的窦卵泡。而 POI 患者因为卵巢储备功能减退，窦卵泡数量明显减少，卵子质量也欠佳。

「这就像是土壤里没有了种子，再怎么浇水、施肥也没有用了。所以确实有一种时间上的紧迫感。」

我们接触的每位患者，几乎都在确诊的第一时间收到了「尽早把生育提上日程」的建议。但对于那些未婚、甚至单身的女孩而言，这似乎有些遥远。

确诊那年，唐小米到省会城市做过检查，当时她的两侧卵巢各有一颗卵子，实属难得。

或许是一时忘记了她的婚姻状况，医生提出「可以把这两颗卵子取出来，冻存在医院里」。 唐小米和家人认真考虑了这个建议，后来发现，没有结婚证，医疗机构是不能为她冻卵的。

「偶尔治愈」获悉，目前国内的一些医疗机构会为未婚的肿瘤患者提供生育力保存的服务，她们是 POI 高风险人群，后续的抗癌治疗可能使其卵巢功能减退。但像唐小米这样的未婚、特发性 POI 患者，目前无法得到这方面的帮助。

未来可预见的生育困难，让唐小米难过了一两个月。外出娱乐都中断了，夜里一闭上眼，就会想起医生的那些话，到凌晨两三点还睡不着，后来只好吃助眠药物。

有天，一位前辈看到唐小米在哭。对方算是带她入行的师傅，也是一位母亲。

唐小米告知了自己的病情。前辈和她聊了很多，令她印象最深的一句话是：「有孩子前，你首先是你自己。」

这句话对唐小米的帮助很大。一些「小确幸」又回来了，比如逛街，比如和姐妹约饭。

「我有大把的好时光，没必要去担心那么多。」

生育之路

后来，唐小米还是如愿成为了母亲，而且是意外之喜。

确立恋爱关系时，唐小米就向对方说明了自己的情况。「他说不要紧，大不了领养个孩子。」

抱着「反正都怀不上」的想法，两人没有做避孕措施。2020 年 1 月，唐小米的月经没有来，验孕棒出现了两条杠。

唐小米是幸运的少数。 在 POI 患者中，约四分之一的人存在偶发排卵，5%～10% 的人可以自然妊娠。

多数患者还是需要借助辅助生殖治疗。陈希就是通过这种方式诞下了一对可爱的儿女。

生病的第 5 年，陈希认识了如今的丈夫。那是她第一次进入一段亲密关系，过去她总是担心「耽误别人」。

试管婴儿是婚前就讨论好的。2020 年，两人在北京的一家生殖中心建档。

医生告诉陈希，相比确诊时，她的子宫没有进一步萎缩，内膜也比较清晰。她很欣慰，8 年的规律用药是有回报的。

作为一名外科医生，陈希很难请假。她通常把就诊安排在夜班后的休息日，一下夜班，就从天津奔波到北京。

前后花了几个月的时间，先是用药改善子宫的条件，然后密切监测卵泡，等到有卵泡成熟时，手术取出。

医生正在取卵。

图源：视觉中国

方祺介绍，这是自然周期取卵法，与其他方案的主要区别是不使用促排卵药物，是 POI 患者常用的辅助生殖方案之一。

但成功的概率并不高，卵泡有时提前排出了，有时直径不够，这个周期只好放弃。好不容易取到了，也可能因为 POI 患者的卵子质量不好而无法受精，或者受精之后胚胎发育差，没有移植价值。

陈希只经历了「一取一移」。她做好了「一个卵泡都没有」的准备，没想到一次配成了两个胚胎。

相比移植之前的细节，她记忆更深的是孕期头 3 个月一直在打保胎针，以及后来剖宫产时，有一个出血点「扎了很久都没扎住」。

她反复强调，自己的经历不具有代表性。多数病友的辅助生殖治疗，远没有这么顺利。

社交网络上的「试管日记」记录着很多 POI 患者的辛酸： 有的连续 3 个周期取不到卵泡；有的 6 次进周只攒了两个胚胎，移植后都没有着床；有的换了不同城市的 4 家医院，屡次经历取卵失败、受精失败，好不容易捱到移植，却在 8 周时胎停……

陈希也在线上认识了一些病友。她曾劝说一个同城的年轻女孩尝试赠卵体外受精-胚胎移植，这是被写进专家共识的选项，妊娠率可达 40%～50%。

但对方难以接受：「要是用别人的卵子，我情愿不要孩子！」

在方祺看来，相比于需要求助精子库的男性，女性对使用赠卵的接受度会更高一些。「毕竟是她本人经历十月怀胎的过程。」

等待赠卵的期限是很长的。根据我国的相关规范，赠卵的来源仅限于其他做试管婴儿的女性在治疗周期中剩余的卵子。「为保障赠卵者的切身利益，应当在其每周期获取成熟卵子＞20个、并在保留＞15个的基础上进行赠卵。」

这一规定增加了获取赠卵的难度：「来做试管的女性，很多都有不同程度的排卵障碍，取卵数难以达标。」

即便取卵数达标，有意愿捐赠的也并不多。「这是完全可以理解的，这里的每个人都了解做试管的不易，当然希望自己的成功率更高一些。而且在鼓励生育的大背景下，给自己留足胚胎也是为未来的二胎、三胎计划做好保障，这是相当一部分就诊夫妇的生育规划。」

此外，卵子的体外授精开始时间是有要求的，通常不晚于取出后的 6 小时。在这个时间段里，要充分确认赠卵者的意愿，通知等待名单里血型相配的夫妇，还要男方及时赶来取精，是很紧张的。

医生正在进行胚胎解冻。

图源：视觉中国

刘媛媛逐渐接纳了自己患病的身体。

她尝试和卵巢「对话」，这是一位心理咨询师的建议。停掉激素药物后的第一次月经，她对卵巢说「你真棒」；还有一次，她向卵巢道歉：「这个病摆明了是一件长期的事，我却幻想着几个月能改善，逼它逼得很急。」

她和男友的性生活恢复到了确诊前的样子——现在是「她和丈夫」了，他们刚刚领了证。

两人也开始了备孕。一个多月前，医生给刘媛媛开了一些促排卵药，让她积极试孕。她给自己定的期限是半年，如果半年后没有怀孕，就去做试管。

她至今依然对这段关系抱有不安全感。「我会在其他方面做得更好，比如让自己好看一点，身材不要走样，状态不会随着年龄增加而变得疲惫。我也开始学做饭之类的，想在更多的方面展示自己。」

「哪怕我不能生育了，还是一个很有魅力的女人。这是我努力的方向。」

（为保护受访者隐私，文中陈希、刘媛媛、唐小米为化名。）

参考文献：

1. 王世宣主编，《卵巢衰老》，人民卫生出版社，2021 年

2. 陈子江、田秦杰、乔杰等：《早发性卵巢功能不全的临床诊疗中国专家共识》，《中华妇产科杂志》，2017 年第 52 卷第 9 期

3. 中华医学会妇产科学分会绝经学组：《早发性卵巢功能不全的激素补充治疗专家共识》，《中华妇产科杂志》，2016 年第 51 卷第 12 期

4. 徐旻：《16 例卵巢早衰患者自杀原因分析及护理心理干预》，《护理学报》，2013 年第 20 卷第 4B 期

5. 崔新蕊、李梦如、林明珠等：《卵巢早衰患者真实世界的叙事医学考察》，《医学与哲学》，2021 年第 42 卷第 16 期

-作者-

本文授权转载自丁香医生旗下公众号偶尔治愈（to-cure-sometimes），二次转载或合作请联系 features@dxy.cn。偶尔治愈，记录人与疾病、衰老、死亡的相处方式。